Autisme is niet altijd slim of grappig

ASS? Autisme-spectrum-sto-... Euhm, stoornis? 

We leerden de voorbije weken Felix Heremans kennen in De slimste mens ter wereld. Een jonge gast met een stevige dosis humor en een zelfrelativeringsgehalte om u tegen te zeggen. Daarnaast blies hij iedereen omver met zijn brede kennis. Oh ja, hij vertelde ook nog aan kijkend Vlaanderen dat hij autisme heeft.

Mijn naam is Melissa Visser en ik heb drie kinderen, waarvan de oudste twee zich op het spectrum van autisme bevinden. Mijn oudste zoon kreeg de diagnose toen hij drie jaar oud was, de andere toen hij acht jaar oud was. Hoewel ik het bijzonder fijn vond om te zien hoe televisiekijkend Vlaanderen ontdekte dat iemand met autisme vol met krachten kan zitten, bleef er iets aan me knagen. Ik kwam dit artikel van Evelyn Vandevenne tegen in De Standaard en zag dat ik niet de enige was met dit knagend gevoel. 

"Hij maakte toch oogcontact en zat er toch ontspannen bij in zo'n publieke ruimte? En hij begreep de grappen van de anderen toch?" Exact, blij om te horen dat je stereotiepe denken over ASS verbreed kon worden. Iemand met ASS kan dus ook grappen begrijpen, ontspannen zijn in een publieke ruimte en soms ook oogcontact maken met anderen. Trouwens, dat woordje 'spectrum' kwam op de proppen toen we al de subtypes loslieten en vrede namen met het feit dat autisme er bij elke persoon anders kan uit zien. Echter maakt net dat gegeven het erg moeilijk om in te schatten waar het spectrum begint of eindigt. 

Als persoon X een lichte vorm van autisme heeft, hoe manifesteert ASS zich dan bij persoon Y met een zeer zware vorm? Evelyn Vandevenne spreekt in het krantenknipsel over haar vierjarige zoon Bas. Bas spreekt niet en is dus non-verbaal autistisch. Hij zit dus ook op datzelfde spectrum, maar kan zichzelf niet verbaal uitdrukken. Hij leert op een eigen manier, in stilte en vanuit nabijheid van vertrouwenspersonen. Dit is een groot verschil met Felix. Hoewel ik uiteraard weinig achtergrondinformatie heb over zijn levensweg, zie ik hem in de quiz als een zelfstandige, clevere volwassene die zich verbaal uitdrukt en in interactie met anderen kan gaan. Het is niet zo dat hij meer kansen kreeg als Bas of dat Bas' ouders minder moeite doen. Het is een andere weg. Evelyn Vandevenne spreekt hier dan ook terecht over de term 'spectrum' als holle term die een te grote kloof moet overbruggen. Er zijn gewoon zoveel bepalende elementen binnen dat spectrum. 

Ik las in een interview met Felix dat hij na de opnames heel wat afleveringen van 'Thuis' moest bekijken om te ontprikkelen. Ergens was ik blij dat ik dit las. ASS blijft een aandoening waar je prikkels op een andere manier ontvangt, begrijpt en verwerkt. Ik stel me voor dat er binnen een opnamestudio een overdosis aan prikkels circuleert en dit echt heftig is om te verwerken. Ik vind het als moeder belangrijk dat dit tweede deel ook vermeld wordt. Het is niet altijd slim en grappig zijn. Soms is het ook echt heftig en moeilijk voor de persoon zelf en voor de mensen rondom hem/haar. 

Misschien is dat wel mijn grootste hoop na deze weken televisie. Dat we het stereotiepe beeld van ASS blijven openbreken, omdat het mensen ruimte geeft om gezien te worden in hun mogelijkheden en hun kracht. Dat iemand met autisme slim, grappig, sociaal en zichtbaar mag zijn, zonder dat daar meteen een voetnoot bij moet. Tegelijk wil ik blijven pleiten voor nuance. Voor het besef dat een diagnose een veelheid aan levensverhalen omvat, die soms ver uit elkaar liggen. Dat inclusie pas echt betekenis krijgt wanneer we erkennen dat gelijkwaardigheid niet hetzelfde is als gelijkheid.

Ook in de klas vraagt dat een verschuiving. Weg van het idee dat er zoiets bestaat als dé leerling met ASS. In de plaats daarvan de bereidheid om te kijken, te luisteren en af te stemmen. Wat heeft deze leerling nodig om tot leren te komen. Welke prikkels helpen, welke verstoren. In welke context komt hij of zij tot rust, tot verbinding, tot groei. Dat vraagt tijd, aandacht en soms ook het loslaten van onze eigen verwachtingen. Maar net daar, in dat zoeken van persoon tot persoon, zit volgens mij de kern van echte inclusie.

Het artikel: